Deutschsprachige Ressourcen zur Myotonen Dystrophie

Willkommen im deutschsprachigen Ressourcenverzeichnis der MDF!

MDF bietet eine Vielzahl von Ressourcen für Menschen mit Myotoner Dystrophie (DM), ihre Familien, ihre Betreuer und andere Personen, die an ihrer Pflege beteiligt sind oder auf ihre  Sicherheit, Gesundheit und ihr Wohlbefinden bedacht sind.

Für Personen, die mit DM leben, und Betreuer

Diese Ressourcen richten sich an ein allgemeines Publikum, um den Zustand und die verschiedenen Aspekte des Lebens mit DM zu verstehen.

MDF Toolkit (Deutsch): Dieser umfassende Leitfaden für Personen mit DM und ihre Familien wurde von MDF-Mitabeitern und ehrenamtlich tätigen  unter der Leitung des MDF Scientific Advisory Komitees erstellt. Das Toolkit enthält wertvolle Informationen für Menschen mit myotoner Dystrophie und ihre Angehörigen sowie Ressourcen für medizinisches Fachpersonal.

Digital Academy: Erfahren Sie mehr über DM. Krankheitsmanagement, Übungen, Forschung und viele andere Themen, indem Sie sich die Videos auf der Website der MDF Digital Academy ansehen. Alle unsere Videos werden auf YouTube gehostet, was es Ihnen ermöglicht, Untertitel zu aktivieren um deutsche Untertitel zu erhalten, während Sie sich die Videos ansehen.

Find a Doctor Map: Die Suche nach einem Arzt, der sich mit myotoner Dystrophie (DM) auskennt und Erfahrung damit hat, ist eines der wichtigsten Dinge, um die einzigartigen Symptome von DM zu bewältigen. Das Find-a-Doctor-Kartenverzeichnis von der MDF enthält Informationen zu Ärzten, die von Community-Mitgliedern, die sie behandelt haben, empfohlen wurden.

Klicken Sie hier, um einen Arzt zur Karte zu empfehlen.

Deutschsprachige Selbsthilfegruppe: Menschen, bei denen Myotone Dystrophie (DM) diagnostiziert wurde, und ihre Angehörigen können sich überfordert fühlen und Unterstützung benötigen. Die virtuellen Selbsthilfegruppenprogramme von MDF schaffen sichere Räume für  Einzelpersonen und Familien mit einer bestätigten Diagnose, um sich zu vernetzen, zu lernen und sich auszutauschen. Diese Programme werden von geschulten ehrenamtlich tätigen Mitgliedern der MDF geleitet. Die ehrenamtlich tätigen Gruppenleiter respektieren die Privatsphäre und Vertraulichkeit von allem was in diesen Programmen geteilt wird. Sie sind auch Experten darin, Sie auf die geeigneten und glaubwürdigen Informationen bei  der MDF zu verweisen. Klicken Sie hier, um mehr über die Treffen der deutschsprachigen Selbsthilfegruppe zu erfahren.

Bleiben Sie zwischen den Meetings in Verbindung zueinander und treten Sie der Telefon-Kontaktgruppe myotone Dystrophie bei Facebook.

Für Gesundheitsdienstleister

Anästhesierichtlinien (Deutsch): Unabhängig von der Form von DM oder der Schwere der aufgetreten DM-Symptome erfahren Personen, die mit DM leben, schwere und lebensbedrohliche Reaktionen auf Anästhesie und sollten sorgfältig überwacht werden, wenn eine Anästhesie verabreicht wird. Die Anästhesierichtlinien geben Gesundheitdienstleistern Empfehlungen zu den Vorsichtsmaßnahmen, die für die sichere Verabreichung von Anästhetika für Personen mit DM erforderlich sind. Übersetzt in Zusammenarbeit mit der DGM, der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankungen.

DM1 Clinical Care Recommendations (Deutsch): Dieses Dokument enthält die medizinischen Richtlinien für jedes Körpersystem, die für Gesundheitsdienstleister hilfreich sind, die mit Personen arbeiten, die mit DM1 leben.

Klicken Sie hier, um die 4-seitige Kurzanleitung herunterzuladen.

DM2 Clinical Care Recommenations (Deutsch): Dieses Dokument enthält die medizinischen Richtlinien für jedes Körpersystem, die für Gesundheitsdienstleister hilfreich sind, die mit Personen arbeiten, die mit DM2 leben.

Andere Veröffentlichungen

Hier finden Sie alle Veröffentlichungen und Ressourcen von MDF, die für Einzelpersonen und Familien mit DM und und ihre Gesundheitsdienstleister auf Englisch konzipiert sind: https://www.myotonic.org/toolkits-publications

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