Deutschsprachige Ressourcen zur Myotonen Dystrophie

Willkommen im deutschsprachigen Ressourcenverzeichnis der MDF!

MDF bietet eine Vielzahl von Ressourcen für Menschen mit Myotoner Dystrophie (DM), ihren Familien, ihren Betreuer und anderen Personen, die an ihrer Pflege beteiligt sind oder auf ihre Sicherheit, Gesundheit und ihr Wohlbefinden bedacht sind.

Für Personen, die mit DM leben, und Betreuer

Diese Ressourcen richten sich an ein allgemeines Publikum, um den Zustand und die verschiedenen Aspekte des Lebens mit DM zu verstehen.

MDF Toolkit (Deutsch): Dieser umfassende Leitfaden für Personen mit DM und ihren Familien wurde von MDF-Mitarbeitern und ehrenamtlich Tätigen unter der Leitung des MDF Scientific Advisory Komitees erstellt. Das Toolkit enthält wertvolle Informationen für Menschen mit myotoner Dystrophie und für ihre Angehörige sowie Ressourcen für das medizinische Fachpersonal.

Digital Academy: Erfahren Sie mehr über DM. Krankheitsmanagement, Übungen, Forschung und viele andere Themen, indem Sie sich die Videos auf der Website der MDF Digital Academy ansehen. Alle unsere Videos werden auf YouTube gehostet, was es Ihnen ermöglicht, deutsche Untertitel zu aktivieren, während Sie sich die Videos ansehen.

Find a Doctor Map: Die Suche nach einem Arzt, der sich mit myotoner Dystrophie (DM) auskennt und Erfahrung damit hat, ist eines der wichtigsten Dinge, um die einzigartigen Symptome von DM zu bewältigen. Das Find-a-Doctor-Kartenverzeichnis von der MDF enthält Informationen zu Ärzten, die von Community-Mitgliedern, die sie behandelt haben, empfohlen wurden.

Klicken Sie hier, um einen Arzt zur Karte ergänzend zu empfehlen.

Deutschsprachige Selbsthilfegruppe: Menschen, bei denen Myotone Dystrophie (DM) festgestellt wurde, und ihre Angehörige können sich überfordert fühlen und Unterstützung benötigen. Die virtuellen Selbsthilfegruppenprogramme von MDF schaffen sichere Räume für Einzelpersonen und Familien mit einer bestätigten DM Diagnose, um sich zu vernetzen, voneinander zu lernen und sich auszutauschen. Diese Programme werden von geschulten ehrenamtlich tätigen Mitgliedern der MDF geleitet. Die ehrenamtlich tätigen Gruppenleiter respektieren ihre Privatsphäre und Vertraulichkeit von allem was in diesen Programmen geteilt wird. Sie sind auch Experten darin, Sie auf die geeigneten und glaubwürdigen Informationen bei der MDF zu verweisen. Klicken Sie hier, um mehr über die Treffen der deutschsprachigen Selbsthilfegruppe zu erfahren.

Bleiben Sie zwischen den Meetings untereinander in Verbindung und treten Sie der Kontaktgruppe Myotone Dystrophie bei Facebook bei.

Für Gesundheitsdienstleister

Narkose-Richtlinien (Deutsch): Unabhängig von der Form von DM oder der Schwere der aufgetretenen DM-Symptome bei betroffenen Personen, die mit DM leben, können schwere und lebensbedrohliche Reaktionen auf eine Narkose/Anästhesie erfolgen. Die Narkose-Richtlinien geben Gesundheitsdienstleistern Empfehlungen zu den Vorsichtsmaßnahmen, die für die sichere Bereitstellung von Narkosen für Personen mit DM erforderlich sind.  Übersetzt in Zusammenarbeit mit der DGM, der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankungen.

DM1 Clinical Care Recommendations (Deutsch): Dieses Dokument enthält die medizinischen Richtlinien für jedes Organ des Körpers, die für Gesundheitsdienstleister hilfreich sind, die mit Personen arbeiten, die mit DM1 leben.

Klicken Sie hier, um die 4-seitige Kurzanleitung herunterzuladen.

DM2 Clinical Care Recommenations (Deutsch): Dieses Dokument enthält die medizinischen Richtlinien für jedes Organsystem, die für Gesundheitsdienstleister hilfreich sind, die mit Personen arbeiten, die mit DM2 leben.

Andere Veröffentlichungen

Hier finden Sie alle Veröffentlichungen und Ressourcen von MDF, die für Betroffene DM und deren Angehörige, sowie ihren Gesundheitsdienstleister auf Englisch konzipiert sind: https://www.myotonic.org/toolkits-publications

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