¡Bienvenido al directorio de recursos en español de MDF!
MDF proporciona una variedad de recursos para personas que viven con distrofia miotónica (DM), sus familias, proveedores médicos y otros individuos involucrados en su cuidado o preocupados por su seguridad, salud y felicidad.
Para personas que viven con DM y sus cuidadores
Estos recursos son para una audiencia general y tienen la intención de ayudar a comprender la condición y los diversos aspectos de la vida con DM.
Manual de información de MDF (Español): Esta completa guía para personas con DM y sus familias fue creada por el personal y voluntarios de MDF bajo la dirección del Comité Asesor Médico y Científico de MDF. El manual incluye valiosa información para personas que viven con distrofia miotónica y sus familias, además de recursos para profesionales médicos.
Planificador de Visita Médica de MDF (Español): Este planificador permite que las familias hablen de las próximas visitas clínicas y anoten información y preguntas importantes para ayudar a garantizar que se cubran en la cita médica.
Los Hechos: Distrofia Miotónica: Escrito por el Prof. Peter Harper, publicado por Oxford University Press, 2002. Este libro de cien páginas está escrito utilizando un lenguaje fácil de entender para las familias afectadas por distrofia miotónica. Este es un buen sitio para comenzar a informarse.
Academia Digital: Aprenda más sobre DM, el tratamiento de la enfermedad, ejercicios, investigaciones y muchos otros temas a través de los videos del sitio web MDF Digital Academy. Todos nuestros videos se alojan en YouTube, lo cual le permite activar los subtítulos y obtener subtítulos en español mientras ve los videos.
Mapa de búsqueda de doctores: Una de las cosas más importantes para ayudar a tratar los singulares síntomas de DM es encontrar un doctor que entienda y tenga experiencia en distrofia miotónica (DM). El mapa directorio de MDF Find-a-Doctor (búsqueda de doctores) contiene información sobre doctores recomendados por miembros de la comunidad quienes han trabajado con ellos. ¡Haga clic aquí para recomendar un doctor en el mapa!
Grupo de apoyo en español: Las personas diagnosticadas con distrofia miotónica (DM) y sus familias pueden sentirse abrumadas y tener la necesidad de recibir apoyo. Los programas de grupos de apoyo virtuales de MDF crean espacios seguros para que las personas con un diagnóstico confirmado y sus familias puedan establecer conexiones, aprender y compartir. Estos programas son liderados por miembros voluntarios de la comunidad quienes han sido entrenados. Los voluntarios respetan la privacidad y confidencialidad de cualquier cosa que sea compartida en los programas. Además, son expertos en remitirle a la información más adecuada y fiable en MDF. Haga clic aquí para informarse sobre las juntas grupales de apoyo en español.
Para profesionales de atención médica
Pautas para la anestesia: Independiente a la forma de DM o severidad de los síntomas de DM experimentados, las personas que viven con DM sufren reacciones graves y potencialmente mortales a la anestesia y deben ser monitorizadas con cautela cada vez que se les administre anestesia. Las Pautas para la anestesia proporciona recomendaciones para profesionales sanitarios acerca de las precauciones necesarias para una administración segura de anestesia a personas que viven con DM. Traducido en colaboración con Dres Adolfo López de Munain y Juan J Vilchez.
Recomendaciones de atención clínica para DM1 (Español): Este documento incluye las pautas médicas para cada sistema corporal lo cual es útil para profesionales sanitarios que trabajan con personas que viven con DM1. Haga clic aquí para descargar la guía de referencia rápida de 4 páginas.
Recomendaciones de atención clínica para niños con DM1 (Español): Este documento incluye las pautas médicas para cada sistema corporal lo cual es útil para profesionales sanitarios que trabajan con niños que viven con DM1.
Recomendaciones de atención clínica para DM2 (Español): Este documento incluye las pautas médicas para cada sistema corporal lo cual es útil para profesionales sanitarios que trabajan con personas que viven con DM2. Haga clic aquí para descargar la guía de referencia rápida de 4 páginas.
Recomendaciones por consenso para cardiólogos que tratan adultos con DM1 (Español): El manejo cardíaco de la DM debe incluir vigilancia de arritmias y disfunción ventricular izquierda, las cuales ocurren de manera progresiva y contribuyen a la morbilidad y mortalidad.
Recomendaciones por consenso para neumólogos que tratan adultos con DM1 (Español): Los trastornos respiratorios relacionados con el sueño (TRS) son vistos con frecuencia en pacientes con DM1, así como somnolencia diurna excesiva (SDE). Buscar síntomas respiratorios que pueden indicar hipoventilación nocturna, apnea obstructiva del sueño, disminución de reserva espiratoria o disminución de la función muscular respiratoria, y a tos no productiva
Otras publicaciones: Encuentre todas las publicaciones y recursos de MDF en inglés diseñados para personas con DM, sus familias y profesionales de atención médica.